Receber o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) na família é uma experiência transformadora. Inicialmente, pode ser desafiador lidar com as emoções que surgem, como medo, culpa e insegurança. Mas é no dia a dia, na rotina de cuidados e intervenções, que muitos cuidadores enfrentam o verdadeiro peso emocional e físico da tarefa. Mesmo quando há uma rede de apoio, os desafios persistem e, em muitos casos, parecem insuperáveis.

Essa é a principal conclusão do levantamento "Retratos do Autismo no Brasil em 2023", conduzido pela healthtech Genial Care. Com base em entrevistas realizadas com 2.247 brasileiros, o estudo buscou entender as dinâmicas das famílias que convivem com o TEA. Do total, 1.723 entrevistados relataram estar na posição de cuidadores diretos de crianças autistas. E embora 62% desses cuidadores contem com algum tipo de apoio, os desafios continuam sendo imensos.

Uma Rotina Exigente e Sobrecarga Física

A rotina de cuidar de uma criança já é naturalmente exaustiva. Quando a criança possui TEA, a complexidade das demandas cresce exponencialmente. São consultas médicas regulares, sessões de terapia ocupacional, fonoaudiologia, intervenções ABA (Análise do Comportamento Aplicada) e outros tratamentos necessários. Além disso, os cuidadores precisam gerenciar comportamentos imprevisíveis e lidar com crises emocionais frequentes, o que torna o ambiente familiar tenso e desgastante.

Como explica a psicóloga Alice Tufolo, líder de equipe na Genial Care: ?As horas de intervenção e o suporte que as crianças autistas precisam são tão demandantes que muitas pessoas deixam para trás todas as outras facetas da vida para assumir essa função de cuidador.? Essa dedicação intensa, sem pausas ou resultados imediatos, pode fazer com que os cuidadores se sintam invisíveis, tanto para a sociedade quanto para si mesmos.

Impacto Financeiro: Uma Realidade Cruel

Outro fator agravante é o impacto financeiro. Segundo o levantamento, 73% dos cuidadores relataram dificuldades em arcar com os custos das intervenções necessárias. Mesmo quando existe algum tipo de reembolso ou cobertura parcial pelos planos de saúde, as despesas são altíssimas, tornando o dia a dia uma batalha financeira.

Como destacou a psicóloga Mayra Gaiato: ?Mesmo com rede de apoio, é muito mais pesado do que as pessoas podem imaginar. Os pais precisam estar mais presentes, mas, ao mesmo tempo, trabalhar mais para pagar os tratamentos. A conta não fecha.?

Os Cuidados Consigo Mesmo: Um Desafio Esquecido

Entre as maiores dificuldades relatadas pelos cuidadores está a incapacidade de cuidar de si mesmos. O estudo apontou que 68% dos entrevistados não conseguem encontrar tempo para atividades que promovam o próprio bem-estar. A prioridade, quase sempre, recai sobre a criança e suas necessidades.

Entretanto, especialistas alertam: a saúde mental e física dos pais é crucial para o desenvolvimento saudável da criança. ?Precisamos de pais equilibrados para que os autistas evoluam e estejam regulados?, enfatiza Mayra Gaiato. Ela compara a situação com as orientações de emergência em aviões: os adultos devem colocar suas próprias máscaras de oxigênio antes de ajudar as crianças. Isso se aplica à rotina familiar: pequenos gestos de autocuidado também fazem parte do progresso da criança.

Como Enfrentar os Desafios?

Embora a jornada seja repleta de desafios, algumas medidas podem ajudar a aliviar a sobrecarga dos cuidadores:

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• Buscar grupos de apoio: Compartilhar experiências com outras famílias na mesma situação é uma forma de sentir-se compreendido e encontrar soluções práticas.

• Estabelecer uma rede de suporte: Delegar tarefas sempre que possível e contar com ajuda de amigos e familiares pode aliviar a rotina.

• Investir em autocuidado: Mesmo que seja por alguns minutos ao dia, dedicar-se a algo prazeroso ou relaxante é essencial.

• Procurar suporte profissional: Terapias voltadas para os cuidadores podem ajudar a lidar com o estresse e a ansiedade.

Um Apelo por Políticas Públicas

Por fim, é fundamental que a sociedade e o governo ofereçam mais suporte para as famílias que convivem com o TEA. Políticas públicas que garantam acesso a tratamentos, suporte financeiro e educação inclusiva são essenciais para melhorar a qualidade de vida das crianças autistas e de seus cuidadores.

Em meio a tantos desafios, lembrar que os cuidadores são parte integral do desenvolvimento da criança é um passo importante para transformar a sobrecarga em um caminho de evolução compartilhada.